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建鱼行动-拯救“树皮娃娃”阳阳

来源:张建疗法   时间:2013-05-29   浏览:

 

首先,请确定好你要继续看下去,也请你确定好,当你懂得这群人的存在时,你会尊重他们,而不是歧视,谢谢。

然后,请再仔细回忆下,或许你会发现自己的身边曾经有过这样一种人,无论夏日炎炎,无论汗流浃背,他总是执着地保持着衣冠楚楚的状态,不露半点皮肤,而且在进行游泳、嬉水、洗澡等活动时,他总是会很巧合地跟你说,改天吧,有点事,我不去了。

下面让我来告诉你原因吧,其实就在你的身边,有这样一群你所不知道的人,先上一张图,希望你有勇气继续看下去……

 

 

害怕?震惊?那如果我告诉你,他其实只是一个本该天真烂漫的九岁小男孩呢?他只是鱼鳞病患者中的一员。虽然不是每个病人都会像这个小男孩这样严重,但也不是每个病人都能像他一样被“健鱼行动”所发现并救助,但是,我所表达的东西,并非要探讨病情本身,而是希望看到的朋友们,能真正了解、关怀、并平等对待你身边的这样一群人,因为,他们真的很苦、很苦……

 

 

图片中的小患者叫做阳阳,是四川省泸州市叙永县某个偏远小山村中长大的孩子,自他诞生之日起,身上密布的鳞屑便如同厄运般陪伴了他整整九年,到后来继续恶化,皮肤开始如同树皮般龟裂开来,村里人都跟他叫做“树皮娃娃”。

讲到这里,我希望你能够先摆正心态,这不是什么玄幻故事,也不是什么无稽之谈,我希望你懂的是,阳阳或许同样跟你身边的某个亲人、某个朋友、某个同事或者邻居同病相怜,其实他们都是一类人,因为他们的皮肤上都密布着或多或少的鳞屑,所以,他们总是把自己隐藏在层层衣饰的躯壳里,如果藏不住,或许也同样会受到如同“树皮娃娃”般的遭遇……

其实,他们只是一群被上天无意间忽视的人群,他们都有一个让人听起来心酸的名字——小鱼儿。

 

 

而他们的病症,就叫做鱼鳞病,这是一种常见的遗传性皮肤角化障碍疾病,以前也叫做鱼鳞癣、或是蛇皮癣,病理什么的,不需要了解,但请你一定了解的,是他们昏暗的人生……

首先是童年,那时的小鱼儿们,单纯善良,但是他们却始终不明白,为什么所有的小朋友都会害怕他们,讨厌他们,没有人愿意与小鱼儿玩耍,他们的童年,只有角落里的落寞……

 

 

进入了花季雨季,小鱼儿们也渴望着展现自己的美丽,但是,帅气的T恤、宽大的短裤,漂亮的裙子、可爱的吊带儿,似乎只可能出现在别人的身上,而小鱼儿们,却只懂得了自己应该用厚厚的衣服隐藏起自己的衣服,然后在羡慕之余,发出一声叹息……

初遇爱情,小鱼儿们也曾期盼过、也曾惊喜过,但每每在午夜间扪心自问后,他们只能选择放弃,与其在绝望中收尾,不如在美好时落幕,因为他们知道,当深爱的对方知道自己的皮肤上有着怎样的KB景观时,他们一定无法面对那眼神中下意识的震惊、恐慌,甚至厌恶……

 

 

进入职场,小鱼儿们从来不曾感受过什么叫做风华正茂和青春激扬,他们只是努力地表现自己,努力地证明自己,然而,却只能在一次次异样的眼神中遭遇了无情的拒绝,因为几乎没有人会允许,在自己的身边有这样一种令人浑身不舒服的病人存在,除非,小鱼儿们能够将这一切隐藏地很深很深……

 

 

鱼鳞病对于接触的人来说,真的没有任何危害,也不会传染,当很多小鱼儿的隐私被发现之时,他们就被无情地剥夺了正常人的安乐生活,只能用心去向周围人解释着自己的一切,但却只能是徒劳,因为很多时候,人们并不是怕被危害,只是在感官上和心理上,不能给予小鱼儿们平等的对待……

不知道正在看帖子的人当中,有多少是单纯的看客,希望你们在遇到小鱼儿时,能够宽容一些;有多少是小鱼儿身边的人们,希望你们对待小鱼儿,能够平等一些;而又有多少是一名真正小鱼儿,或许你在隐藏,或许你在挣扎,或许你在害怕……都希望你能鼓起勇气,坚强面对自己的人生,小鱼儿不哭……

 

 

以上是树皮娃娃阳阳故事的全程记录,均来自于北京张建鱼鳞病研究院的官方资料,你会看到一个最真实的小鱼儿,请抱着一颗宽容和关爱的心去试着接受他们,好人一生平安。

 

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